Гемофилия — генетическое заболевание, обусловленное мутацией гена, кодирующего VIII либо IX фактор свертывания крови, что приводит к нарушению свертываемости крови и возникновению кровотечений. Болезнь передается по рецессивному сцепленному с Х-хромосомой типу, т.е женщины являются носительницами гена, но болезнь передают своим сыновьям. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией. Гемофилия встречается достаточно редко (1 больной на 10000 новорожденных, или 1 на 5000 новорожденных мальчиков).
Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения Фрэнка Шнайбеля, основателя Всемирной федерации гемофилии, и отмечается с 1989 года.
По данным Всемирной организации здравоохранения, на сегодняшний день число больных гемофилией в мире составляет примерно 400 тысяч человек. До недавнего времени средняя продолжительность жизни людей с гемофилией составляла не более 30 лет. Сегодня существуют методы терапии, позволяющие значительно повысить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. При достаточном количестве лекарственных препаратов такие больные могут вести полноценную жизнь и являются полноценными членами социума.
Пандемия COVID-19 оказывает серьёзное влияние на людей с нарушением свёртываемости крови. За последний год мир сильно изменился, но одно не изменилось: мы продолжаем оставаться вместе и заботимся друг о друге. Нам необходимо проявлять наше единство и сплочённость ещё активнее.
Девиз Всемирного дня гемофилии 2021 звучит как «Адаптация к изменениям. Устойчивое обеспечение помощи в новом мире».